El Hospital General Universitario Gregorio Marañón, centro público de la Comunidad de Madrid, ha iluminado su fachada de rojo con motivo del Día Mundial de la Talasemia. A través de esta iniciativa de sensibilización, el centro sanitario reafirma su compromiso con una atención especializada, coordinada y cercana a las personas con esta enfermedad y otras anemias raras, así como con el impulso a su investigación y detección precoz.
¿Qué es la talasemia?
La talasemia es una enfermedad hereditaria de la sangre que altera la producción de hemoglobina, la proteína de los glóbulos rojos encargada de transportar oxígeno por el organismo. Cuando esta producción es insuficiente, los glóbulos rojos no funcionan correctamente y puede aparecer anemia de distinta intensidad.
El impacto de la enfermedad
En sus formas más graves, la enfermedad puede requerir seguimiento continuado desde la infancia, transfusiones u otros tratamientos específicos. Por lo tanto, el abordaje en unidades con experiencia resulta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. En este sentido, el Gregorio Marañón es centro de referencia (CSUR) en eritropatología hereditaria, área que engloba las anemias raras y distintas alteraciones de la hemoglobina.
Tratamientos y registros
Además, en el centro sanitario madrileño se han realizado más de 80 trasplantes de médula ósea en pacientes con anemias raras y coordina el Registro Español de Hemoglobinopatías y Anemias Raras (REHem-AR).
Cribado neonatal de anemias hereditarias
El Hospital Gregorio Marañón es unidad de seguimiento de la Comunidad de Madrid para el cribado neonatal de anemias hereditarias, como la anemia falciforme y las talasemias, desde 2003. La detección precoz es especialmente relevante en las hemoglobinopatías, contribuyendo a identificar patologías que pueden tener un gran impacto en la salud del niño y orientar a las familias desde los primeros días de vida.
