El Hospital General Universitario Gregorio Marañón, centro público de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha un programa pionero de Paciente Experto en Parálisis Facial Periférica. Esta iniciativa, impulsada por la Unidad de Foniatría-Logopedia, forma parte del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, y refuerza la atención integral a una patología que tiene un gran impacto funcional, emocional y social.
Detalles del programa PFP-EXPERTO
El programa, denominado PFP-EXPERTO, consiste en una actividad grupal de 90 minutos que se realiza con periodicidad bimestral. La actividad es co-facilitada por una paciente experta y moderada por profesionales de la Unidad. Su objetivo es complementar la atención clínica que reciben las personas con parálisis facial periférica, compartiendo estrategias prácticas para la vida diaria, reforzando la adherencia a la rehabilitación y promoviendo el autocuidado funcional y emocional.
Impacto emocional y acompañamiento
«Queremos acercar la experiencia real a quienes atraviesan este proceso, ofreciendo referentes positivos y herramientas prácticas que ayuden a mantener el tratamiento a largo plazo y a afrontar mejor el impacto emocional de la enfermedad», explica José Luis Acevedo, logopeda y coordinador de la Unidad de Foniatría-Logopedia del hospital.
La iniciativa surge a partir de la experiencia acumulada en la Unidad de Parálisis Facial, donde el Marañón se posiciona como centro de referencia. Los mismos pacientes, tras finalizar su rehabilitación, manifestaron la importancia de contar desde el principio con información realista sobre el recorrido del proceso y el manejo de las secuelas.
Humanización y evaluación continua
«El programa se inserta dentro de la estrategia de Humanización del hospital y se alinea con el modelo funcional-integrador de tratamiento que promueve la Unidad», afirma Concha Núñez, jefa de sección y coordinadora de la Unidad de Foniatría-Logopedia. «Se desarrolla en grupos reducidos y cuenta con una evaluación anónima pre y post sesión que nos permite mejorar continuamente el programa».
Apoyo entre iguales
La paciente experta comparte su experiencia de manera estructurada, abarcando diversas fases del proceso: validación emocional, estrategias de autocuidado, repaso de ejercicios, recursos personales y adaptación a las secuelas. El objetivo es normalizar sentimientos, ofrecer herramientas prácticas y reforzar la motivación para mantener el tratamiento.
Resultados del programa
Los primeros resultados del programa han sido muy positivos. El 100 % de los participantes ha valorado favorablemente la experiencia en los cuestionarios pre y post sesión, destacando la mejora emocional, el sentimiento de acompañamiento y la utilidad de los contenidos, así como su disposición a repetir y recomendar la actividad.
