El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (PP-A), se reunió el jueves 12 de marzo con Leo, un niño sevillano que sufre la enfermedad rara conocida como ‘piel de mariposa’, junto a su madre y representantes de la Asociación Debra. En este encuentro, se anunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el tratamiento que los pacientes de esta patología necesitan.
Juanma Moreno hizo este anuncio en una atención a los medios a su llegada al Parlamento andaluz para someterse a la sesión de control de los grupos de la Cámara, acompañado de Leo, su madre y representantes de la citada asociación.
El presidente ha destacado a Leo como un niño «muy valiente», cuyo caso «se ha viralizado» gracias a «el trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, así como los profesionales y la asociación» a la que pertenece. Gracias a esta movilización, el SAS ha logrado encontrar «de manera excepcional» una «fórmula» para acceder a » un tratamiento pionero que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud», beneficiando no solo a Leo, sino también a «otros niños» como él.
Se trata del medicamento ‘Vyjuvek’, confirmado por el presidente, quien agregó que se espera que «en unas semanas» esté «a disposición de Leo», la Asociación Debra y «otros niños».
Un medicamento «caro»
Moreno subrayó que «el hecho de que Andalucía lidere este movimiento permitirá que otras comunidades autónomas sigan» esta iniciativa, facilitando su incorporación en el Sistema Nacional de Salud y logrando que el medicamento sea distribuido por toda España, además de contribuir a la bajada de su precio, que actualmente es «excesivo».
Sobre este tema, comentó que «este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros y aún no están comercializados», y pronosticó que «el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo», en base a la ley de la oferta y la demanda. «Cuanto más alta sea la demanda, más posibilidades habrá de que el precio disminuya», añadió.
Adicionalmente, hizo «un llamamiento a la industria farmacéutica» para que consideren que, en el caso de enfermedades raras, «cuanto más barato sea» el tratamiento «más fácil» será «extenderlo al conjunto de la población».
Valoraciones de Leo y su madre
La madre de Leo expresó que la aplicación de este tratamiento permitirá a su hijo «cerrar las heridas crónicas» que tiene, lo que redundará en una «mejora» de su «calidad de vida» y de su estado de ánimo.
Por su parte, Leo manifestó sentirse «muy orgulloso» de que vaya a quedar «libre ya de este dolor diario» y celebró que el uso de este tratamiento «va a cambiar la vida de todos los afectados por esta enfermedad».
Leo comentó: «Va a ser un cambio muy fuerte para todos, nos va a liberar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han sanado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad.» A la pregunta de qué es lo primero que hará cuando disfrute de ese tratamiento, respondió que lo anunciará «en la radio, en la tele» y que se irá «de fiesta».
Más tarde, en el salón de Plenos, el presidente de la Junta mencionó este caso durante su respuesta a la pregunta del portavoz del Grupo Mixto-Adelante Andalucía, José Ignacio García. Explicó que Leo, presente en la tribuna de invitados, es «un niño de Sevilla que convive con la piel de mariposa», y ha «puesto voz y rostro» a la enfermedad «en el Parlamento europeo».
Moreno aseguró que la Junta ha estado «trabajando durante un tiempo» para conseguir «facilitar el acceso a este medicamento», una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que no solo aliviará el dolor y sufrimiento de estas personas, sino que también mejorará su calidad de vida y su situación clínica. «En pocas semanas, ese medicamento complejo, difícil de acceder, estará disponible para Leo y otros que sufren esta enfermedad, y eso sí que es motivo de celebración», concluyó Juanma Moreno.
