TOLEDO, 18 Dic. (EUROPA PRESS) – Con motivo de la celebración este jueves, 18 de diciembre, del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (Ademto) y sus usuarios han querido enviar un mensaje para pedir «comprensión» a la sociedad y también que haya una «apuesta» por la investigación para tratar esta enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica del sistema nervioso central y, cuando se recibe el diagnóstico, las personas tienen la «necesidad básica de información y conocimientos», según explica la presidenta de Ademto, Pilar Gallego. Esta necesidad es cubierta por la asociación.
Gallego ha señalado que en la consulta de neurología «no te explican todo o no llegan a resolver todas tus dudas». Es en ese momento cuando la asociación abre sus puertas para dar respuesta a esas inquietudes a las personas recién diagnosticadas.
El enfermo se pone en contacto con Ademto y, a través de la trabajadora social, se le realiza un estudio y una evaluación para resolver sus dudas e incertidumbres. Ademto también cuenta con una psicóloga y una neuropsicóloga para «ayudar en esos primeros momentos».
La asociación ofrece tratamientos de fisioterapia, ya que muchos usuarios «no pueden andar o moverse como antes», lo que requiere rehabilitación en la sede de Ademto. Además, cuentan con herramientas como la terapia ocupacional, que «ayuda a mejorar el día a día», y un servicio de transporte que facilita el acceso a la sede para aquellas personas que viven en las cercanías de Toledo.
De todos estos servicios, la presidenta de Ademto destaca el soporte psicológico, que tiene un papel «muy importante» tanto para las personas diagnosticadas como para sus familias. «La esclerosis múltiple se diagnostica después de unos procesos y de unos momentos de incertidumbre y de que no sabes qué pasa. Cuando se tiene el diagnóstico, se necesita ayuda psicológicamente», afirma Gallego.
Apostar por la Investigación
Ademto está «en la lucha» constante por conseguir nuevas subvenciones que ayuden a sufragar los gastos y adquirir mejores herramientas para los tratamientos. Gallego ha demandado «apostar por la investigación». «Los enfermos queremos curarnos y esta enfermedad no tiene cura», ha enfatizado.
La asociación promueve cursos, como el realizado por la Universidad Menéndez Pelayo sobre las últimas novedades y los desafíos de esta patología, fomentando así que se estudie y avance en la investigación.
«Sin la investigación nos quedaremos con esclerosis múltiple, pero en casa y sin tratamiento», señala Gallego, quien recuerda que, cuando fue diagnosticada, no había ningún tratamiento y ahora existen «más de 30 específicos para esclerosis múltiple». Sin embargo, el objetivo sigue siendo «conseguir esa cura».
Este mismo jueves, Ademto otorgará un premio valorado en 7.000 euros a un investigador de Barcelona por su trabajo en esclerosis múltiple, lo que refleja su compromiso con la investigación, la cual requiere «financiación del Estado, de los sectores públicos, del sector privado» y también del pequeño esfuerzo de Ademto.
Un Trabajo «Esencial»
Alicia Sánchez Medina, coordinadora y fisioterapeuta en Ademto, menciona que un 98 % de los usuarios de la Asociación pasan por el gimnasio donde trabaja para realizar un ejercicio que es «esencial» para mejorar su movilidad y mantener su autonomía en la vida diaria.
En este gimnasio se realiza ejercicio terapéutico, con movilizaciones y una actividad «lo más activa posible», ya que la mejora en el movimiento también conlleva una disminución del dolor, como el tratamiento de contracturas que aparecen debido a compensaciones en los movimientos.
Para mejorar aún más la atención a los usuarios, Sánchez Medina se marca como objetivo futuro equipar una unidad de suelo pélvico, que ya se está trabajando, pero que necesita «herramientas un poquito más específicas». También desea conseguir un exoesqueleto, formación en ecografía y «muchos proyectos» que «van despacio», pero de los que está segura que se lograrán.
Que No Nos Olviden
El centro de Ademto son sus propios pacientes. Una de ellas, Antonia Doblas, quien fue diagnosticada en el año 2012, acudió a la asociación tras cinco años lidiando con la enfermedad, ya que notaba que «necesitaba más ayuda».
Antonia explica que, aunque notaba que algo no iba bien desde un año antes, no pensó en la esclerosis. En 2019 comenzó un nuevo tratamiento que tuvo que interrumpir por sus efectos secundarios. Reconoce que, desde que asiste a la asociación, ha notado una mejoría en el mantenimiento de la enfermedad y se muestra «muy contenta», destacando que «como me dice la neuróloga: esta es tu medicina. Y a mí no puede faltarme mientras que pueda».
Antonia desea aprovechar este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple para hacer un llamado a las administraciones y a la sociedad para que «comprendan» a las personas que padecen esta enfermedad y se pongan en su lugar. «Que no nos olviden, que den visibilidad y que no nos olviden. Tampoco somos tantos en un país con millones de personas, pero somos», concluye.
Por su parte, Rosa María Leblic, otra usuaria de Ademto, comparte que su historia con la esclerosis es «complicada» y estuvo «muchos años sin diagnosticar». Ella recuerda que sentía un dolor intenso en los pies que no podía mover. Se muestra especialmente molesta por las personas que aparcan en plazas reservadas para personas con discapacidad. «Yo empecé a decirlo; cada vez que aparcaban y se iban, decían ‘ha sido un ratito’. Ha sido un ratito para ti, pero para mí, que no puedo andar…», lamenta.
Rosa también reconoce el apoyo que le brinda la asociación y pide que haya un buen funcionamiento en la Seguridad Social.
