El Parlamento de Canarias ha reforzado su compromiso con los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en un evento celebrado recientemente. En esta ocasión, el presidente de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Canarias, Marcelino Martín, ha llamado a la necesidad urgente de aplicar la nueva ley estatal en las islas, que promete brindar una vida «más digna y libre» para las personas diagnosticadas con esta enfermedad degenerativa.
Las «Jornadas Canarias con la ELA: un compromiso de ley», organizadas por TEIDELA, han sido un escenario clave para visibilizar la lucha y las necesidades de los pacientes. Durante el evento, la presidenta del Parlamento canario, Astrid Pérez, manifestó su apoyo «firme» y «necesario» para los afectados, exigiendo “más medios, agilidad y humanidad” en la aplicación de la ley.
Compromiso institucional y la nueva ley
Astrid Pérez recordó que hace un año, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley ELA, un logro que refleja el esfuerzo conjunto de la sociedad, familias, profesionales y representantes públicos. Sin embargo, destacó que no fue hasta este octubre cuando el Consejo de Ministros aprobó el Real Decreto 11/2025, que incluye una inversión de 500 millones de euros para garantizar la atención integral a pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas complejas.
“Esta enfermedad avanza muy rápido, demasiado, pero la respuesta administrativa a menudo no lo hace”, subrayó Pérez. Instó a la necesidad de una mayor agilidad en los reconocimientos de dependencia y discapacidad, así como una mejor coordinación entre los sistemas sanitario y social.
La voz de los afectados
El presidente de la Asociación TEIDELA, Marcelino Martín, enfatizó que la nueva ley será “una verdadera conquista solo cuando llegue a los hogares de todas las personas diagnosticadas con ELA en Canarias”. Instó a la colaboración de administraciones públicas, sociedad y medios de comunicación para lograrlo, señalando que “la ELA es una enfermedad cruel, progresiva y devastadora. Lo más duro no es lo que hace al cuerpo, sino lo que produce en el alma”.
Martín también recordó el histórico momento que supuso la aprobación por unanimidad de la ley ELA en el Congreso, cuando se reconocieron derechos y garantías para las personas afectadas y sus familias. Celebró la reciente aprobación del decreto ley que garantiza la financiación de ayudas, aunque advirtió que todavía se espera un acuerdo entre las comunidades autónomas para la implementación efectiva.
Incidencia y prevalencia de la ELA
La directora general de programas asistenciales, María Antonia Pérez, compartió datos sobre la incidencia y prevalencia de la ELA en España. Según los datos presentados, la ELA tiene una incidencia de 1 de cada 50.000 personas y una prevalencia de 1 por cada 20.000. A nivel masculino, la enfermedad presenta un predominio, con un 90% de los casos de etiología desconocida y un 10% de origen hereditario.
En Canarias, se han registrado 72 nuevos casos de ELA entre 2019 y 2022. En diciembre de 2023, había 147 pacientes diagnosticados, cifra que ascendió a 149 en junio de 2024.
Beneficios y necesidades de la nueva ley
La nueva ley estatal ofrece oportunidades valiosas para agilizar el reconocimiento de discapacidad y dependencia de los afectados por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Se estima que los gastos de atención para cada paciente pueden variar anualmente entre 37.000 y 114.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad. Esto incluye gastos en desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o vehículo, e incluso costos por atención constante en los estados más graves.
Martín insistió en la necesidad de un compromiso colectivo para proporcionar una atención de calidad y cohesiva a todos los afectados. “Debemos alinearnos para garantizar que todos los afectados reciban la atención que merecen”, concluyó.
