El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, ha inaugurado el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras en el Hospital Virgen de la Arrixaca. Esta infraestructura se presenta como un avance significativo en el estudio, la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Las instalaciones, que abarcan cerca de 270 metros cuadrados, se distribuyen en dos plantas dentro del complejo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Desde este centro se ofrecerá seguimiento a las más de 86.000 personas diagnosticadas con alguna de estas patologías en la Región, que representan el 5,1 por ciento de la población.
“Cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de realidades muy distintas, de síntomas diversos, de diagnósticos complejos que requieren tiempo, precisión y una atención altamente especializada. Por eso este centro era necesario y por eso nos implicamos en hacerlo realidad”, manifestó López Miras durante la inauguración.
Las instalaciones están diseñadas para facilitar el trabajo coordinado de un equipo de profesionales de diversas especialidades, permitiendo así un diagnóstico y tratamiento más efectivo dada la diversidad de síntomas de estas enfermedades.
López Miras también destacó que “en la Región de Murcia, la sanidad es una prioridad. Dedicamos todo nuestro esfuerzo a su mejora continua, contando siempre con la implicación de todos, y así hemos conseguido la financiación necesaria de la Unión Europea para este centro.”
El proyecto ha contado con financiación del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea a través de los fondos “Next Generation”, con un importe de 700.000 euros.
“Hablamos de enfermedades poco frecuentes, sí, pero no menos importantes ni para quienes las padecen, ni desde luego para nosotros”, subrayó el presidente. Este centro surgió en el Servicio de Pediatría de la Arrixaca, donde se diagnostica y evalúa a la mayoría de los pacientes con estas enfermedades.
El inmueble dispone de dos salas de asesoramiento genético, una sala de atención para pacientes y una sala de telemedicina, que permite el seguimiento clínico sin necesidad de desplazamientos, un aspecto relevante especialmente en procesos de larga evolución y alta carga asistencial.
Además de proporcionar apoyo a nuevos procesos asistenciales como la telemedicina, el centro colaborará con la plataforma “Unicas” de atención a pacientes con enfermedades raras, mejorando la coordinación con atención primaria.
DIAGNÓSTICOS MÁS ÁGILES
Los afectados por enfermedades raras a menudo conviven durante años con múltiples síntomas y patologías antes de recibir un diagnóstico definitivo. Con este nuevo modelo organizativo y tecnológico, se busca reducir notablemente el tiempo de detección de estas enfermedades, mejorar la coordinación asistencial y garantizar una atención continua, segura y personalizada a lo largo de todo el proceso, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario.
Este seguimiento avanzado es posible gracias al uso intensivo de la historia clínica electrónica, que permite analizar detalladamente cada paso del itinerario asistencial del paciente. El sistema mide los tiempos parciales de pruebas diagnósticas, exploraciones radiológicas, análisis de laboratorio, interconsultas y otros hitos clave dentro de los procesos asistenciales de urgencias y hospitalización, buscando así mejorar la eficiencia operativa y la seguridad del paciente.
La información generada por el Centro Regional de Enfermedades Raras estará accesible para distintos perfiles profesionales a través de pantallas, ordenadores y dispositivos móviles, favoreciendo la toma de decisiones compartidas y en tiempo real.
PLAN DE ENFERMEDADES RARAS
Para ofrecer una respuesta óptima y coordinada, la Región cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que abarca 10 líneas estratégicas, incluyendo Epidemiología, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información y Educación.
La Región ha avanzado en la detección de estas patologías en niños con discapacidad o anomalías congénitas mediante la implementación de un estudio del exoma clínico desde 2025. Este avance permite lograr diagnósticos en menor tiempo y a través de una única prueba.
