El compromiso del PSOE con las enfermedades raras
LOGROÑO, 28 Feb. (EUROPA PRESS) – Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el PSOE de La Rioja desea visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías y reafirmar su compromiso con una sanidad pública fuerte y equitativa que garantice investigación, diagnóstico temprano y acceso efectivo a los tratamientos.
La realidad de las enfermedades raras en España
En España, más de 3.000.000 de personas viven con alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas. Aunque cada una afecta a un número reducido de pacientes, su impacto acumulado es enorme y exige una respuesta coordinada del conjunto del Sistema Nacional de Salud.
En La Rioja, muchas familias enfrentan largos procesos hasta obtener un diagnóstico, así como derivaciones fuera de la comunidad, sufriendo una importante carga emocional, social y económica.
Avances en investigación y necesidades de coordinación
El PSOE destaca que los avances logrados en investigación clínica, con 962 ensayos clínicos autorizados en 2025, demuestran que «cuando hay compromiso público se progresa en el desarrollo de terapias innovadoras y medicamentos huérfanos». Desde el PSOE de La Rioja, se considera imprescindible que el sistema sanitario participe activamente en estas redes de investigación, para que los pacientes riojanos puedan acceder en igualdad de condiciones a tratamientos innovadores.
Además, la actualización de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, con mejoras en los programas de cribado neonatal, «debe traducirse en una aplicación ambiciosa en nuestra comunidad».
Importancia de la detección precoz
Detectar precozmente una enfermedad rara puede cambiar radicalmente el pronóstico y la calidad de vida de quienes la padecen. Las enfermedades raras requieren una atención integral, coordinación entre niveles asistenciales y apoyo a las familias cuidadoras.
La voz de los representantes políticos
El diputado regional, Miguel González de Legarra, ha señalado que «no podemos permitir que las personas con enfermedades raras paguen las consecuencias de decisiones que debilitan nuestro sistema sanitario». Son pacientes que necesitan más coordinación, más inversión y más estabilidad, no incertidumbre. González de Legarra ha añadido que «cuando se deteriora la sanidad pública, quienes primero lo sufren son quienes más dependen de ella».
Defender lo público no es una consigna, es una obligación política y moral porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona y una familia que no pueden esperar. Desde el PSOE de La Rioja, se seguirá trabajando para reforzar el sistema sanitario, garantizar la equidad territorial y asegurar que ninguna persona quede desprotegida por el hecho de padecer una enfermedad poco frecuente.
