El Gobierno regional de Murcia ha dado un paso importante en el apoyo a las personas diagnosticadas con enfermedades raras, al aprobar una nueva deducción de hasta 300 euros en la declaración de la renta de 2025. Esta medida tiene como objetivo ayudar a cubrir los gastos de tratamiento y cuidado de aquellos que padecen estas condiciones poco comunes.
Según los últimos datos, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) ha identificado a 86.121 personas con algún diagnóstico de enfermedad rara confirmado o en sospecha hasta el 31 de diciembre de 2024. Esta información fue divulgada durante un evento celebrado en la Consejería de Salud con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando la importancia de visibilizar y atender a este grupo de pacientes.
Las enfermedades raras abarcan más de 7.000 condiciones distintas. Aunque cada una tiene una baja prevalencia, en conjunto afectan a aproximadamente el 6 al 8 por ciento de la población. En la región, el SIER recopila datos de más de 50 fuentes, habiéndose recopilado cerca de ocho millones de informes para identificar a los afectados.
En total, se han registrado 107.179 enfermedades raras entre personas vivas, excluyendo a aquellos que han fallecido o no son residentes en la región. De dicha cifra, el 52,8 por ciento son mujeres y el 47,2 por ciento son hombres. Además, el 27,2 por ciento de los afectados tiene un reconocimiento oficial de discapacidad y el 9,4 por ciento cuenta con un reconocimiento de dependencia.
Para mejorar la atención a estos pacientes, la Región cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que incluye 178 objetivos evaluados. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha informado que ya se están elaborando las bases para un nuevo plan, trabajando de manera colaborativa con asociaciones de enfermedades raras. Este nuevo PIER se presentará este mismo año y buscará el consenso de todos los sectores involucrados, abarcando áreas como la epidemiología, los recursos terapéuticos, los servicios sociales y la investigación, entre otros.
«Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances en la prevención de la enfermedad y en la asistencia sanitaria», comentó Pedreño. También se han logrado mejorar los tratamientos, la información al paciente, así como el apoyo social y la formación específica del personal sanitario en relación con estas enfermedades.
En este contexto, la nueva deducción fiscal de hasta 300 euros en la renta de 2025 es una medida que beneficiará a más de 86.000 murcianos que enfrentan estas condiciones, brindando un alivio económico significativo en sus tratamientos y cuidados diarios.
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