PAMPLONA, 6 de octubre (EUROPA PRESS) – Personal investigador del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, en colaboración con la Universidad Pública de Navarra (UPNA), ha puesto en marcha un estudio pionero en España sobre parálisis cerebral. La principal novedad de este estudio es que aborda la parálisis cerebral no solo desde la perspectiva de la funcionalidad cotidiana, sino también desde la socioeconómica y de la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias.
Según ha explicado el Gobierno de Navarra, los primeros resultados obtenidos, publicados en un artículo en la revista Frontiers in Public Health, indican que en Navarra hay alrededor de 150 menores de 18 años diagnosticados con este trastorno, y que el impacto socioeconómico por cada una de las personas que lo padecen es aproximadamente de 102.135 euros por año.
Los costos de ese impacto económico provienen principalmente de la pérdida de productividad de las personas cuidadoras —en su mayoría, madres, que representan el 66% del total de los responsables del cuidado—, así como del gasto en terapias emergentes no financiadas.
Los autores del estudio señalan que «estas terapias, a menudo percibidas como soluciones milagrosas, suponen un importante desembolso económico para las familias y es necesario evaluarlas críticamente para garantizar que ofrezcan un beneficio real y equitativo».
Estudio EPCINA
El estudio EPCINA (Estudio de la Parálisis Cerebral en edad pediátrica en Navarra) ha obtenido una beca del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra para desarrollar sus objetivos durante tres años (2025-2027) y está gestionado por Navarrabiomed-Fundación Miguel Servet. Entre sus investigadores, cuenta con la participación de profesionales del Hospital Universitario de Navarra (HUN), Hospital Reina Sofía de Tudela y Atención Primaria de Pediatría, además del Departamento de Economía de la UPNA.
Los doctores neuropediatras Sergio Aguilera Albesa y Paloma Arana Rivera, pertenecientes a la Unidad de Neuropediatría del Servicio de Pediatría del HUN, destacan la importancia de contar en el estudio con la economista especializada en economía de la salud Diana Marcela Nova Díaz, investigadora de la UPNA, cuyo trabajo doctoral es dirigido por el profesor titular Eduardo Sánchez Iriso.
Esta colaboración entre neuropediatras y economistas está permitiendo, según los especialistas, «comprender mejor la realidad socioeconómica de las familias y el impacto de las diversas formas de parálisis cerebral en la funcionalidad cotidiana». Además, el equipo investigador cuenta con la colaboración activa de ASPACE Navarra.
Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Precisamente, el 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se define como un trastorno del neurodesarrollo de inicio temprano y de curso crónico, manifestándose con limitaciones en la actividad cotidiana, derivadas de alteraciones en el desarrollo del movimiento y de la postura.
Sin embargo, los doctores Aguilera y Arana señalan que «esta definición técnica no refleja toda la realidad, ya que la parálisis cerebral tiene un origen muy variado y cada persona puede presentar una funcionalidad diferente y una expresión clínica única: algunos pueden caminar, pero tienen limitaciones en la comunicación y en el aprendizaje escolar; otros dependen de una silla de ruedas, pero pueden comunicarse y aprender más rápido».
Objetivos del estudio
Otro objetivo del estudio EPCINA es caracterizar la funcionalidad de la población pediátrica con parálisis cerebral de Navarra a través de la aplicación de una batería de escalas clínicas, que miden aspectos como autonomía motora, función visual, sueño, capacidad de manipulación, de hablar, de comunicarse y de alimentarse con seguridad. «Con los resultados de todas las escalas, se pretende crear un perfil funcional de cada persona con parálisis cerebral que podrá compartirse con la familia y los distintos profesionales implicados en su cuidado y educación», comentan los investigadores.
Además del diagnóstico y seguimiento en la Unidad de Neuropediatría, el Servicio de Rehabilitación del HUN es un pilar fundamental en la atención integral a lo largo de toda la infancia de los menores con parálisis cerebral. Según indica la doctora Elena Roldán, del Servicio de Rehabilitación del centro, «esta intervención es un trabajo multidisciplinar en el que participan especialistas médicos en Rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, entre otros profesionales». Rehabilitación Infantil trabaja en coordinación con otros especialistas de Neuropediatría, Neonatología, Traumatología, y la Unidad de Patología Crónica Compleja Pediátrica.
Los médicos de Rehabilitación realizan un seguimiento clínico continuado, revisando periódicamente la evolución del niño o niña, estableciendo planes terapéuticos individualizados y aplicando medidas para prevenir posibles complicaciones. Las intervenciones terapéuticas pueden llevarse a cabo en el hospital en determinadas circunstancias, aunque, en general, se realizan en los entornos naturales del paciente: el hogar, la guardería o el centro educativo, en colaboración con el Servicio de Atención Temprana (SAT) y con el CREENA (Centro de Recursos para la Equidad Educativa). Esta cooperación permite ajustar las intervenciones en la etapa preescolar y coordinar los apoyos de fisioterapia educativa necesarios en cada fase escolar.
