MURCIA, 25 de octubre (EUROPA PRESS) – La Comunidad Autónoma ha destinado desde septiembre más de un millón de euros para financiar medicamentos hospitalarios para el tratamiento de la amiloidosis, de los que se han beneficiado 37 pacientes.
Además, la Consejería de Salud incluyó en junio la financiación de tres nuevos fármacos innovadores que permiten abordar diferentes tipos de esta dolencia. Con ellos se ofrecen nuevas opciones para frenar la progresión de la enfermedad y mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los afectados.
¿Qué es la amiloidosis?
La amiloidosis es una enfermedad rara, compleja y multiforme, caracterizada por el depósito de una proteína anormal, llamada amiloide, en distintos órganos y tejidos, lo que interfiere en su estructura y funcionamiento normal. Los órganos que se ven afectados con mayor frecuencia son el corazón, los riñones, el sistema nervioso y el sistema digestivo.
Opciones de tratamiento
El tratamiento, que varía según el tipo de proteína implicada, se basa fundamentalmente en inhibir la producción de la proteína amiloide, lo que frena la progresión de los depósitos, y en un sólido tratamiento de soporte para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Los tres nuevos fármacos incorporados por el Servicio Murciano de Salud (SMS) de los que se benefician los pacientes murcianos son:
- Darzalex: en combinación con otros medicamentos para el tratamiento de la amiloidosis sistémica de cadenas ligeras de nuevo diagnóstico.
- Wainzua: destinado para la amiloidosis hereditaria.
- Beyonttra: aprobado para los pacientes adultos con miocardiopatía por transtiretina.
Día Mundial de la Amiloidosis
Cada 26 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis para concienciar sobre esta patología poco conocida y compleja. La Consejería de Salud quiere aprovechar esta efeméride para transmitir un mensaje de esperanza a los pacientes y sus familias, además de destacar que las inversiones en investigación y la incorporación de nuevas terapias están abriendo un camino hacia un mejor manejo de la enfermedad.
«El compromiso de la sanidad pública de la región de Murcia es seguir trabajando para garantizar un diagnóstico precoz, una atención multidisciplinar y el acceso a los mejores tratamientos disponibles para todos los ciudadanos afectados por esta enfermedad rara», señalan desde el Gobierno regional.
Datos sobre el diagnóstico
Según los últimos datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm), hay registradas 104 personas residentes en la región con un diagnóstico confirmado de esta afección, lo que supone una tasa de 6,6 casos por cada 100.000 habitantes.
De estos, el 66 por ciento son hombres y el 34 por ciento mujeres, con una edad media actual de 68 años. El impacto de esta enfermedad en la vida de las personas es considerable.
El registro constata que el 45 por ciento de todos los diagnosticados en la región de Murcia tiene un reconocimiento oficial de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. De este grupo, aproximadamente la mitad tiene el grado menor de discapacidad, mientras que un diez por cien tiene reconocido el grado máximo, igual o mayor al 75 por ciento.
Asimismo, un 5,7 por ciento de las personas con esta dolencia tiene reconocido algún grado de dependencia, distribuido en dependencia moderada, grave y gran dependencia.
